Il Comune di Roma taglia l’assegno alle famiglie con disabilità gravissima

In piena pandemia, la denuncia di una mamma, il cui figlio convive con una tetraparesi spastica e una paralisi cerebrale.

Maurizio Franco

Non persone speciali. Ma persone con bisogni speciali. A cui, però, il Comune di Roma ha deciso di non dare risposte. Per 1.500 famiglie, l’assegno per la “disabilità gravissima” – circa 700 euro al mese – non verrà più erogato. Senza nessun preavviso.

A denunciare l’accaduto è il blog Sirio e i tetrabondi: tetraparesi in movimento, portale curato da Valentina Perniciaro, mamma che racconta la quotidianità di suo figlio, Sirio, un bambino che fin dalla nascita convive con una tetraparesi spastica e una paralisi cerebrale. Ma anche il portale dove gli stereotipi sulla disabilità vengono messi costantemente in discussione per “una rivoluzione culturale che parta dal linguaggio usato”.

“Ce ne siamo accorti perché il bonifico non è arrivato sul nostro conto. Siamo abituati ai ritardi nell’erogazione del sussidio. Ma stavolta non è stato un semplice ritardo” dice Perniciaro a Micromega.

Il contributo economico, finanziato con fondi della Regione Lazio ed elargito dall’amministrazione cittadina ha dato un sostegno concreto ad oltre tremila nuclei familiari per tre anni. Questo sarebbe stato il quarto. Ma non per tutti.

Ogni 365 giorni, per usufruire della misura, è necessario presentare la folta documentazione sanitaria che attesti la gravità della situazione mostrare di rientrare nel perimetro dei parametri socioeconomici stabiliti dall’Isee.

“Il dato eclatante sono le graduatorie pubblicate”, dichiara Perniciaro. “Sono prive di punteggio visibile. Il Comune pecca sulla trasparenza delle sue procedure. E non capiamo il perché non ci siano questi dati in una comunicazione del genere”. Sul sito, infatti, si leggono una sfilza di numeri di protocollo – per tutelare la privacy del nucleo richiedente – in ordine progressivo con accanto l’importo annuo da corrispondere. Nessun punteggio, però, è riportato nell’allegato. Mentre la graduatoria del 2020 ha i punteggi incolonnati in grassetto.

Lo stop improvviso del contributo ha colpito centinaia di caregiver – i famigliari che si prestano a tempo pieno alla cura del proprio parente disabile – per cui i 700 sono essenziali. Soprattutto durante la pandemia da Covid-19 che ha messo a nudo le fragilità del nostro sistema. Ci sono famiglie, a detta di Perniciaro, in condizioni ancora più gravose della sua, tenute fuori dal contributo.

Sempre sul sito del Comune di Roma si legge che per il beneficio economico viene data priorità alla continuità assistenziale all’Isee più basso a parità di condizioni. E “all’assenza di altri servizi e prestazioni sociali e sociosanitari attivati nell’ambito del Pai (Piano assistenziale individuale, ndr)”. Quest’ultimo è un criterio aggiunto pochi mesi fa. Secondo Perniciaro, andrebbe a penalizzare le situazioni più complesse che usufruiscono di assistenza.

Inoltre, tale cortocircuito negherebbe di fatto il ruolo del caregiver, la cui esistenza è inghiottita dal “turbine delirante di amministrazioni e burocrazia” e dalla “grande macchina della cura”.

“Ciò che sta accadendo è il risultato del mancato riconoscimento della nostra figura. Con 700 euro al mese è impossibile pagare un infermiere o una figura specializzata che sia presente 24 ore su 24. Chiaramente quei soldi vanno a integrare il reddito famigliare e a supportare il nostro lavoro di cura” sottolinea Perniciaro, sconcertata, a suo dire, dalla miopia politica e culturale che il Dipartimento per le politiche sociali ha palesato.

A pagare, però, le conseguenze delle storture amministrative è Sirio che, insieme alla sua famiglia, non ha nessuna intenzione di demordere. Del resto, la bio dell’account Twitter del suo blog è abbastanza eloquente: il bambino, colpito da “morte in culla” a 50 giorni di vita, è un “combattente per la libertà e l’autonomia”.

Non persone speciali ma persone con bisogni speciali è uno degli slogan della campagna di crowdfunding lanciata l’11 marzo scorso dal blog per “dare vita a una struttura permanente e organizzata che possa proseguire in forma più matura e concreta il lavoro che in modo spontaneo e talvolta improvvisato abbiamo iniziato con il racconto di Sirio”. In pochi giorni è stata raggiunta la cifra record di 107mila euro. La Fondazione Tetrabondi sarà, a breve, realtà.

C’è ancora tempo per dare un contributo. Chi dona 500 euro avrà in regalo una stampa di Zerocalcare. “È scontato che un sacco di gente non possa donare 500 euro perché ci campa la famiglia per un mese, quindi il senso di questo post ovviamente è un invito a conoscere la vicenda di Sirio e se poi uno si convince può donare qualcosa, secondo la propria disponibilità”, scrive il fumettista.

 

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